Cad é mar atá sé leanbh a thógáil le airtríteas idiopathic óg (JIA)

Pobal

T.an chéad uair a bhí m'iníon slachtmhar le haghaidh MRI, bhí sí le seiceáil lena chinntiú nach bhfuil aon rud buartha ina ceann. Ba iad sin na focail bheachta a d’úsáid a dochtúir.

Bhí a fhios agam cad a bhí á rá aici - bhí siadaí á lorg acu. Ach dúirt sí na focail chomh héadrom agus a d’fhéadfadh sí, meangadh gáire ar a aghaidh, ag iarraidh mé a choimeád socair fiú mar bhí a fhios againn beirt go raibh rud éigin cearr.

Ag cuardach freagraí

Bhí m’iníon ag gearán faoina muineál le breis agus seachtain. An oíche roimh ré, bhí na gearáin sin brúite amach ag screadaíl agus ag deora, ag impí orm í a scoitheadh ​​suas ón urlár agus í a chur ar ais chuig an seomra éigeandála. Faoin lá dar gcionn, bhí sí ag tarraingt a cos dheas taobh thiar di. Bhí a muineál righin. Cuireadh deireadh le meiningíteas (mo chéad imní), agus anois bhí an MRI seo - ag tarlú ar an bpointe boise.

Tháinig sé sin ar ais go soiléir freisin. Agus faoin am a d’fhágamar an t-ospidéal, ba chosúil go raibh m’iníon aisghafa den chuid is mó. Roinnt víreas aisteach, buille faoi thuairim a dochtúir. Agus bhí súil againn beirt go raibh sí ceart.

Ach ansin tharla sé arís.

Le linn na míonna beaga amach romhainn, bhí m’iníon poked agus prodded uaireanta gan áireamh. Chonaic gairmithe í agus rinne sí meastóireacht ar gach rud ó leoicéime go airtríteas idiopathic óg (JIA).

Ba é an dara ceann a rinne an chiall is mó. Faoin bpointe seo, bhí wrist m’iníon faoi ghlas go hiomlán freisin. Ach fós féin, bhí rudaí faoina cur i láthair a dúirt na réamaiteolaithe péidiatraiceacha nár chuir suas iad. D'ordaigh siad MRI eile agus dúirt siad liom mura dtaispeánfadh siad sin comharthaí de airtríteas, go mbeidís ag tagairt di do néareolaíocht.

Comharthaí airtríteas idiopathic óg

I measc na n-airíonna coitianta a bhaineann le JIA tá:

• Pian comhpháirteach, go háirithe ar maidin nó tar éis nap
• Athlasadh comhpháirteach a chuirtear i láthair de ghnáth sna glúine, na cromáin, na huillinneacha nó na guaillí
• Stiffness is féidir a chur i láthair mar limp nó clumsiness
• Fiabhras ard
• Nóid lymph ata
• Gríos craicinn timpeall an torso

Ba chóir duit do leanbh a thabhairt chuig soláthraí cúraim sláinte le haghaidh scrúdú fisiceach críochnúil má mhaireann sé nó sí aon cheann de na hairíonna sin níos faide ná seachtain. Féadfaidh an dochtúir tástálacha fola nó X-gha a ordú freisin chun galair uath-imdhíonachta eile a bhfuil na hairíonna céanna orthu a chur as an áireamh.

Diagnóis airtríteas idiopathic óg a fháil

Buíochas le Dia, i gcás m’iníon, gur thug MRI cruthúnas airtríteas. Deirim go raibh maith agat ach toisc go raibh na roghanna eile níos measa i ndáiríre - cuid acu le torthaí ionchasacha nár mhaith liom smaoineamh orthu anois. Cé nár chuala mé trácht ar JIA riamh roimh ordeal m’iníon, agus nár thuig mé riamh go bhféadfadh páistí airtríteas a fháil ar chor ar bith, ba chosúil go raibh sé seo inbhainistithe ar a laghad. Tar éis an tsaoil, déileálann neart daoine le airtríteas, ceart?

Ba é sin mo phróiseas smaoinimh ar a laghad. Ach ansin d’fhoghlaim mé níos mó faoi na rudaí a bheadh ​​i gceist le JIA; cad a chiallódh sé don chuid eile de shaol m’iníon.

Cad é airtríteas idiopathic óg?

Is é airtríteas idiopathic ógánach an cineál airtríteas is coitianta i measc leanaí agus déagóirí, a deir Leann Poston , MD, lia ceadúnaithe a chleacht leigheas péidiatraice roimhe seo agus a chuireann anois le Ikon Health. Ar a dtugtaí JIA mar airtríteas réamatóideach óg (JRA). Is neamhord autoimmune é, rud a chiallaíonn go bhfuil sé in aicme na neamhoird ina mbíonn sé deacair ar chealla an chórais imdhíonachta an difríocht idir féin nó cealla a chuimsíonn duine agus neamh-fhéin nó ionróirí a insint.

I dtéarmaí layman: Ionsaíonn an córas imdhíonachta na hailt.

An dtéann airtríteas idiopathic ógánach ar shiúl?

Tá seacht gcineál JIA , gach ceann acu ag léiriú leibhéil éagsúla déine:

1. JIA sistéamach
2. Oligoarthritis
3. Airtríteas polyarticular, fachtóir réamatóideach diúltach
4. Airtríteas polyarticular, fachtóir réamatóideach dearfach
5. Airtríteas psoriatic
6. Airtríteas a bhaineann le enthesitis
7. Airtríteas neamhdhifreáilte

Rinneadh m'iníon a dhiagnóisiú leis an gcineál JIA ar a dtugtar JIA polyarticular, rud a chiallaíonn go bhfuil níos mó ná cúig hailt i gceist aici (stopamar i ndáiríre na hailt go léir a bhfuil tionchar orthu a chomhaireamh ag an bpointe seo, tá an iomarca rannpháirtíochta ann chun súil a choinneáil uirthi). Is é an cineál is lú seans go bhfásfar as - gach cosúlacht, beidh airtríteas uirthi an chuid eile dá saol.

Is galar ainsealach é JIA, gan aon leigheas air. Ach, le cóireáil, is féidir loghadh ó na hairíonna. Creideann saineolaithe gur mó an seans go rachaidh na hairíonna i loghadh.

Cóireáil airtríteas idiopathic ógánach

Is éard atá i gceist le JIA m’iníon a chóireáil ná míochainí atá i gceist lena córas imdhíonachta a lagú ionas go stopfaidh sé d’ionsaí ar a corp. Go dtí seo, tá sí ar chógas chemo ar a dtugtar methotrexate . Tugaim instealladh di féin gach oíche Shathairn. Fágann sé go bhfuil sí imdhíontaithe agus tagann sé le liosta fada fo-iarsmaí, lena n-áirítear tinneas cinn, tuirse ainsealach, agus sores canker athfhillteach. Dáileog laethúil de aigéad fólach cuidíonn sé le maolú a dhéanamh ar na fo-iarsmaí sin, ach ní go hiomlán. Fós, tugann sé deis di leanúint ar aghaidh ag rith agus ag imirt cosúil leis an leanbh atá sí fós. Agus as sin, táimid buíoch.

GAOLMHARA: Cuidiú le leanaí óga dul i dtaithí ar instealltaí

Roghanna cóireála eile

Ag brath ar fhoirm airtríteas, d’fhéadfadh flare-ups JIA a bheith inbhainistithe le drugaí frith-athlastacha neamhsteroidal (NSAID) mar ibuprofen nó naproxen, agus is féidir damáiste comhpháirteach a mhoilliú nó a chosc le teiripe fisiceach. I gcásanna tromchúiseacha, féadfar stéaróidigh a fhorordú in éineacht le gníomhairí bitheolaíocha mar anakinra, canakinumab, nó tocilizumab. Is annamh a bhíonn máinliacht ag teastáil ó JIA; cé go n-áiríonn roinnt deacrachtaí athlasadh na súl agus fadhbanna fáis.

Ag teacht ar ár ngrúpa tacaíochta airtríteas idiopathic óg

Inniu tá m’iníon 7 mbliana d’aois. Tá sí ar cheann de na beagnach 300,000 leanaí sna Stáit Aontaithe a bhfuil JIA acu. Is pobal beag, ach daingean é - ceann atá buíoch gur éirigh linn muid féin a thumadh le roinnt blianta anuas.

Mar mháthair shingil ag tabhairt aire do leanbh le riocht sláinte ainsealach liom féin, is minic a mhothaím i m'aonar. Ach tríd Grúpaí Facebook , comhdhálacha náisiúnta , agus fiú campa teaghlaigh JIA bliantúil, d’éirigh liom mo chóras tacaíochta a aimsiú.

Ag iarraidh na foinsí tacaíochta seo a mholadh tá moladh Emma Crowley, ceann abhcóideachta othar don Ionad Powell Ollscoil Florida um Thaighde agus Teiripe Galar Neamhchoitianta , a dhéanann sé do thuismitheoirí uile leanaí a bhfuil tinnis ainsealacha orthu.

Go minic, bíonn tuismitheoirí leisce ort é seo a dhéanamh, ach ní amháin go gcabhraíonn sé le anacair mhothúchánach, a mhíníonn Crowley. Tá grúpaí tacaíochta, go pearsanta nó ar líne, lán d’othair eile a bhí san áit a bhfuil tú. Ní amháin gur féidir leo béim dáiríre a chur ort, ach is féidir leo tú a mhúineadh. Chruthaigh siad a gcuid leideanna agus cleasanna féin a chuirtear ar aghaidh. Go háirithe i measc galair neamhchoitianta, tá go leor de na grúpaí tacaíochta seo an-dlúth.

Tá baint agam le mamaí eile a bhfuil a fhios acu céard atá os ár gcomhair agus a bhí in ann comhairle a thairiscint dom nuair a bhí mé caillte san fharraige de roghanna a bhí le déanamh agam. Agus mar gheall ar na naisc sin, bhí mé in ann déagóir a fhostú le JIA chun cabhrú le m’iníon a chosaint - duine ar féidir léi ceangal a dhéanamh léi agus tacaíocht a fháil uaithi fiú nuair nach dtuigim go hiomlán a bhfuil i ndán di.

Is é an pobal seo ár dteaghlach anois. Agus an teaghlach sin a dhéanamh tá sé i bhfad níos éasca é a láimhseáil ná mar a bheadh ​​murach sin.

Chuir COVID roinnt dúshlán breise leis an turas sin - dúirt dochtúir m’iníon liom le déanaí pleanáil chun a baile a choinneáil ón scoil an bhliain seo chugainn, is cuma cad a chinneann an córas scoile. Ach fiú sa mhéid sin, is eol dúinn nach bhfuil muid inár n-aonar, timpeallaithe ag teaghlaigh eile i mbád den chineál céanna, iad uile ag iarraidh na chéad chéimeanna eile a dhéanamh le chéile agus muid ag obair chun ár gcuid páistí a choinneáil slán.

Agus is dóigh liom gurb é sin an ceacht is mó ar fad maidir le tuismitheoir a dhéanamh ar leanbh a bhfuil riocht sláinte ainsealach air: Foghlaimíonn tú oiriúnú.

Táim buíoch nach raibh orainn riamh oiriúnú ina n-aonar.